Podporujeme organizaci HAE Junior.
Ve dnech 12. až 14. 4. 2024 se uskutečnil v prostorech Hotelu Globus v Praze, víkendový pobyt pořádaný organizací HAE Junior s mottem „Naši super sourozenci“. Tento víkend byl plný vzdělávání, her a aktivit pro děti a dospělé a proběhl pod záštitou první dámy České republiky paní Evy Pavlové.
Společnost HAE Junior je pacientská organizace pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou HAE. Hereditární angioedém, zkráceně HAE, je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje častými otoky na různých částech těla.
Jedná se o autosomálně dominantní onemocnění a vážný zdravotní problém, který může velmi zatěžovat život pacientů a jejich rodin. Podle mezinárodních zdrojů postihuje HAE odhadem jednoho z 50 000 jedinců. HAE je způsoben jednou z více než 450 různých mutací v genu SERPING1, který kóduje C1 – inhibitor a vede k jeho deficitním hodnotám v krevní plazmě.
HAE Junior z.s. je neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému („HAE“) a jejich rodin. Spolek vznikl v prosinci 2019 v Praze z iniciativy rodičů.
Tato organizace se snaží aktivně podporovat, zastupovat a hájit zájmy svých pacientských členů pro lepší kvalitu života včetně přístupu k moderním lékům, terapiím a zdravotnické péči.
Také poskytuje informace a poradenství k problematice HAE u dětí a mládeže.
Rozvíjí vzájemnou spolupráci a výměnu zkušeností mezi rodinami s dětmi / mládeží s HAE na národní a mezinárodní úrovni.
Spolupracuje se zdravotníky, učiteli a dalšími specialisty pracujícími s dětmi a mládeží pro lepší integraci dětí a mládeže s HAE.
Velmi si vážíme si podobných organizací, proto nám bylo velkou ctí se alespoň malým dílem podílet na pořádání jarního víkendového pobytu pořádaného právě organizací HAE Junior.
Účastníci programu si letos užili zážitkové a motivační aktivity – včetně oblíbených HAEro Games, stejně jako odborné přednášky a společné diskuze na témata, jež se významně dotýkají života HAE pacientů v Česku. Dospělí se mohli dozvědět více o významu imunity pro HAE pacienty díky přednášce prof. Jakuba Abramsona z Weizmannova institutu věd, o HAE pacientské komunitě ve střední Evropě a aktivitách HAE International na prezentaci Michala Rutkowského, místopředsedy HAEi. Pacientská komunita se dále zapojila do interaktivního workshopu „Cesta pacienta s hereditárním angioedémem,” který proběhl dle metodologie ERN RITA – Evropské referenční sítě.
Velký zájem vzbudila beseda s dětskou psycholožkou Věrou Reichlovou (FN Motol). Nechyběly interní jednání a diskuze věnované výsledkům aktivit z roku 2023 a plánovaným projektům HAE Junior na rok 2024 a dále.
Pro účastníky akce zde byli nachystané sportovní, edukační a tvůrčí aktivity cílené na osvětu HAE a posílení sourozeneckých vztahů dětí a mládeže s HAE. Velký zájem byl o digitální tvůrčí ateliér pod vedením lektorů z digitální agentury Smart Goal, kde náš projekt Počítače dětem zajistil technické vybavení. V rámci 5. ročníku HAEro Games byly veškeré kroky a aktivity HAE juniorů evidovány, aby sloužily osvětě v rámci výzvy #active4HAE, kterou pořádá HAE International od 1. 4. do 31. 5. 2024. Za svou účast junioři obdrželi zasloužené poháry a diplomy.
A protože letos slaví pacientská organizace HAE Junior své 5. výročí, závěrečný večer proběhla oslava s dortem. Členové pacientské komunity si také mohli připomenout největší úspěchy spolku za jeho dosavadní existenci.
Pokud chcete pacienty s diagnózou HAE podpořit i Vy, můžete tak udělat zde: https://www.darujme.cz/projekt/1202768
A pokud budete chtít podpořit i náš projekt, je možno přispět zde: https://www.pocitacedetem.cz/home/financni-dar/
Jsme vděčni za jakoukoliv pomoc, děkujeme.
Pojďme se všichni řídit heslem – aby všechny děti mohly studovat.
